SixSilver Jubiler Gliwice

W styczniu Ania z Gliwic skończyła 6 lat i jest najwspanialszą dziesięciomiesięczną dziewczynką na świecie. Dlaczego mając 69 miesięcy ma ich tylko 10?już wiemy – Zespół Cockayne’a typ A.

FORUM

Ania urodziła się za malutka a potem jakoś zbytnio rosnąć nie chciała, z chodzeniem też nie przesadza. Mówić raczej sobie nie życzy, dogadując się z rodzicami kilkoma słowami i kilkoma znakami, które sama sobie wymyśliła. Mimo różnych problemów zdrowotnych, o których dalej mowa jest cudowną, wesołą kobietką.

Dziewczynka cierpi na nadzwyczaj rzadką neurodegeneracyjną chorobę genetyczną – Zespół Cockayne’a. Powoduje on przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na 2 miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. 6-letnia Ania ma wzrost 2-latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka a główkę jak u 5-miesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje.

Wszyscy możemy pomóc Ani – biegnąc, spacerując, idąc z kijkami. Przyjdźcie całymi rodzinami i pomóżcie zatrzymać wskazówki zegara małej Ani. Dajmy jej nadzieję na szybki wyjazd do USA i rozpoczęcie leczenia. bieg_dla_ani_gliwice

Niech ten bieg z okazji Dnia Kobiet stanie się biegiem dla tej, której chcemy dać szanse na długie życie, by miała czas stać się kobieta !  ” Dziś Ania potrzebuje Twojej pomocy – jutro to My możemy potrzebować Ani … ” Całkowity dochód ze zbiórki startowej, która wyniesie 30 zł od osoby i odbędzie się w biurze biegu w dniu imprezy, Fundacja Różyczka w całości przekaże na pomoc i leczenie 6-letniej Ani. Głęboko wierzymy, że każdy z Was dołączy do nas i nie pozostawi Ani bez pomocy ! Bieg liczy 5 km i jest otwarty dla wszystkich zarówno kobiet jak i mężczyzn – jednak klasyfikowane będą tylko Kobiety gdyż to jest Ich święto i bieg . Mężczyźni natomiast są zaproszeni do towarzyszenia w biegu naszym drogim Paniom, wspierania ich i kibicowania!

Dodatkowo masa atrakcji i licytacje, m.in. lot samolotem czy lekcja tańca z mistrzami świata.

Informacje, współpraca, przekazanie nagród na licytacje : 791119991 Kasia – Night Runners Gliwice
Regulamin będzie dostępny wkrótce . U D O S T Ę P N I A J C I E to wydarzenie dalej !!!
Z A P I S Y : http://goo.gl/forms/TVTV5LAJg4
www.dlaani.pl

Plan imprezy
14.00 – otwarcie biura biegu (biuro biegu otwarte jest w godz. 14.00
–16.30)
14.30 – 15.10 – występ zespołu Redemptor
14.30 – atrakcje dla dzieci
– bieg z przeszkodami dla dzieci i młodzieży Runmageddon Kids, przejazd
różnymi samochodami off-road po hałdach, przejazd samochodami
terenowymi, rajdowymi po trasie biegu, chodzenie po taśmach Slackline
Emotikon smile

15.15 – 15.55 – występ młodzieży z MDK
16.00 – 16.35 – występ młodzieży ze Studia Piosenki i Musicalu przy
Centrum Kultury w Knurowie
16.35 – 16.45 – przedstawienie informacji na temat akcji „Mała Ania
– Wielka Sprawa, Przybij Piątkę – wygraj Życie”
16.45 – 16.53 – wspólna rozgrzewka
16.53 – 16.55 – grupowe zdjęcie
16.55 – 17.00 – przejazd zabytkowych motocykli po trasie biegu
17.00 – start biegu
17.10 – 17.40 – występ Studia Maciej

3 KOMENTARZE

Dodaj komentarz

Please enter your comment!
Please enter your name here